Incarnation de l'Ennui

J'ai toujours dit que je ne dirai pas ce dont je souffre parce que les gens ont une image faussée de cette maladie et lorsque je dis ce que j'ai d'un seul coup je suis moins credible, c'est meme quelque chose d'amusant pour les gens et pas tres grave....

Vous voulez savoir a quoi ressemble mes journées?

Regardez cette video, cette fille qui etait en train de se filmer durant un tuto de danse a accidentellement filmé une crise de ma fameuse mysterieuse maladie si amusante pour les gens...

Je souffre de Narcolepsie/Cataplexie (atteinte SEVERE c'est ce qui est marqué en fin de bilan hospitalier)

oui oui cette maladie tres drole et rigolote des gens qui s'endorment tout le temps!

REGARDEZ CETTE PUTAN DE VIDEO!

Vous n'avez pas besoin de comprendre l'anglais pour voir a sa tete combien c'est difficile et "douloureux" moralement mais aussi physiquement

Ca commence a 0:40 min

(ce qui defile avant c'est a peu pres l'idee de ce que j'ai exposé moi meme avant)

Si vous voulez quand meme quelques traductions (et explications) meme si c'est comprehensible:

Cataplxy / Cataplexie

La cataplexie est un des symptômes majeurs de la narcolepsie : c'est une perte brusque du tonus musculaire sans altération de la conscience et survenant à un moment quelconque de la journée. Elle est typiquement déclenchée par une émotion : surprise, plaisir, rire ou colère, mais certaines cataplexies semblent survenir en l'absence d'une émotion caractérisée. Généralement la cataplexie ne prend fin que lorsque cesse l'émotion qui l'a causée ou qui la maintient.

La cataplexie peut concerner quelques muscles seulement (chute de la tête, impossibilité d'articuler la mâchoire et donc de s'exprimer verbalement, dérobement des genoux, effondrement des épaules) ou être beaucoup plus globale, entraînant la chute du malade.

Le malade ne perd pas connaissance. Il est parfaitement éveillé et ses perceptions sensorielles sont normales, mais il reste cependant incapable de réagir à toute stimulation. Cependant les muscles autonomes (comme le diaphragme), les organes vitaux (cœur, poumons, reins, système digestif…), les organes sensoriels et les muscles oculomoteurs restent en activité. Ce qui fait défaut, c'est tout le tonus musculaire nécessaire au maintien du corps.

Le sentiment d'impuissance vécu par le malade en cataplexie est parfois la source d'un trouble ou d'une panique intérieure qui alimente et maintient la cataplexie (statut cataplecticus).

Il apparaît clairement que la cataplexie est la survenue d'un état quasi-identique à l'état physique du sommeil paradoxal mais avec un état mental de veille.

Lorsque cesse la cataplexie, le patient garde généralement le souvenir des événements survenus au cours de son accès pendant lequel il était parfaitement conscient.

Sleep Attack / Crise d'endormissement

Wakin Up / Reveil

TRying to wake up / Essaie de se reveiller

Trying to shake myself out of it / Essaie de me 'secouer' pour m'en sortir (de la crise)

Confusion / Confusion (LOL)

Memory Bobble / Trouble de la memoire

Fighting Catapexy / Lutte contre la Cataplexie

Pour ma part faire ca est tres douloureux, et apparemment ca l'est pour tout le monde, regardez sa tete. Perso a sa posture et comment elle bouge ensuite en se balancant, sincèrement, 'je me vois'. C'est tres dur de resister a une crise de cataplexie. Personnellement, je me raidi et serre les poings au maximum pour me concentrer sur la douleur des ongles qui s'enfoncent dans mes paumes. Et donc je raidis tout mon corps mais quand je dis je raidis c'est raide RAIDE comme si on m'électrocutait.

Ce qui au final me declenche ensuite des belle crises de douleurs dans tout le corps car je stresse constamment mes muscles pour rester debout.

Micro Sleep / Micro sommeil

En fait le cerveau se met en etat de sommeil quelques secondes. Mais contrairement a la catapexie ou la c'est le corps qui s'endort mais pas le cerveau donc on tombe mais on reste conscient la c'est le contraire. Le cerveau s'endort mais le corps continue a fonctionner donc on reste de bout mais généralement on continue a faire c'qu'on faisait mais en dormant soit comme les somnambule en quelque sorte.

Je me souviens en classe avoir eu des crises de ce genre et vous regardez sur mes cahiers de cours.... C'est bien ecrit et apres ca fait des vagues comme les enfants qui ne savent pas encore ecrire mais qui font 'comme si' ils font des 'vagues' et bien voila durant les micro sommeil le corps continue a faire ce qu'il fait mais comme le cerveau dort cela n'a aucun sens. C'est ce qu'on appelle 'des comportements automatiques".

En voiture je me suis vu traverser une route en brulant tous  les stop en micro sommeil, j'avais les yeux ouvert mais je dormais.... Je suis rentré et j'ai donné les clefs de ma voiture a mes parents et j'ai dit 'je suis désormais incapable de conduire. Je suis un danger public'.... Je ne conduis plus depuis. Je n'ai conduit qu'une seule annee en fait.

Struggling to stay awake / Lutte pour rester eveiller

Dizziness / Vertiges

Voila voila, ma maladie est tres TRES drole et amusante! Et pas gave du tout! De quoi j'me plaints je suis 'JUSTE" fatigué, comme tout l'monde! T'as qu'a aller dormir un peu et fais pas chier l'monde! 

A la fin de la video elle explique que ses crises ne sont haituellement pas aussi fortes mais elle venait de danser 2/3heures avant donc elle etait fatiguée.

Alors imaginez: Je ne peux travailler que 4h (sous traitement) au bout de 5 je lutte et j'en travaille 6 en theorie, ... Mais mon patron m'en demande tellement que je quitte toujours en retard.

En fait des la cinquieme heure je travaille dans le meme etat que la jeune fille sur la video.... Vous imaginez pourquoi je finis par craquer moralement. Et ca finit par se repercuter sur mon etat physique aussi: Douleurs, vertiges, maux de tete, perte de memoire meme en dehors des crises parce que je suis vraiment epuise de devoir constamment lutter tous les jours.

Cette video c'est ma vie DE TOUS LES JOURS, TOUTES mes matinees se déroulent ainsi!!!

Au fait hier, j'ai repris le boulot apres une semaine d'arret ou mes crises etaient incontrolables des la premiere heure debout meme avec les cachets (qui me font tenir environ 4h tranquile sans trop de probleme.... disons que j'arrive a lutter avec cette bequille durant 4h, 5h c'est difficile, 6h c'est vraiment un enfer)

En theorie je faisais 6-12.... J'ai quitté a 14h comme toujours....

J'ai passé la porte de chez moi et je suis tombé dans mon couloir, je suis resté la, la tete tordue contre le mur pendant une bonne demi heure a envoyer des sms a mes parents pour dire que j'avais fait une super reprise et que tout allait bien.

Ensuite j'ai reussi a ramper jusqu'au canapé ou j'ai essayé de dormir mais impossible!

Parce que c'est ca la narcolepsie... On n'a pas de contrôle sur le sommeil DONC on ne decide pas de faire une sieste si on est fatigué parce que notre cerveau et ben il en a rien a faire c'est lui qui decide!

Et pis a coté de ca des fois je m'endors au milieu d'une phrase alors que je n'etais absolument pas fatigué!

C'est une maladie tres amusante! Oui tres tres drole!

D'autres symptômes sont impossibles a mettre en video.... Parce que ce n'est pas que ca!

Enfin bon, j'ai eu ma petite victoire cette annee...

Malade a 14/15 ans (premieres crises)

Diagnostiqué a 19 ans

Reconnu handicapé a plus de 80% avec carte Invalidité cette annee! J'ai 33 ans au cas ou vous voudriez savoir a quel point cette maladie est ignorée et sous evaluée au niveau de l'impact sur la vie de tous les jours :)

Non il n'y a pas de triatement, elle ne se soigne pas du tout et la recherche s'en fout parce qu'on est juste fatigué et ya plus grave a soigner avant les fainéants (ce qui est vrai d'ailleurs)

PINKU!